Como parte del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para entender la experiencia autista, ser más sensibles y poder brindar un mejor acompañamiento, se realizó el evento virtual “Desde del Espectro: Historias de Vida en Primera Persona” a través de la página de DIF Zapopan en Facebook.
Se contó con participación de cuatro ponentes diagnosticados con TEA (Trastorno del Espectro Autista), Fernando Arias de Zariñana, estudiante de artes visuales, autor del blog “La gata azul”, colaborador de Iluminemos de Azul, A.C; y creativo de La Casa de Carlota; Leonardo Farfán, Fundador y Director de AMAsperger, escritor de libros y cuentos sobre la inclusión y activista internacional; Marcela Fragoso, médico genetista y bioestadística; y María Paulina Videgaray, Normalista, Lic. en Ciencias Humanas y artista plástica.
Fernando Arias de Zariñana, compartió que las personas con TEA poseen la misma posibilidad de participar en diversas actividades, pero generalmente lo que sale de la supuesta normalidad llega encasillarlas; sin embargo, este grupo forma parte de este mundo.
Agregó que actualmente los medios están más abiertos y se aborda más el tema, ya sea por medio de series, libros, comics. Sin embargo, aún falta mucho por avanzar, ya que el TEA es como un abanico de posibilidades; es decir, cada persona tiene diferentes características, algunas requerirán de más o menor apoyo.
Enfatizó la importancia de la educación, de motivar al aprendizaje y de potenciar las habilidades; para lo cual es necesario continuar con la investigación: “No somos monstruos ni superhéroes; somos personas”, dijo.
Por su parte Leonardo Farfán, señaló que cada quien habla del TEA de acuerdo a su individualidad, según la perspectiva y a la disciplina que se dedique. Pero lo fundamental es aceptar las necesidades terapéuticas y educativas; ya que dichas herramientas son indispensables para el avance y para vencer los desafíos constantes ante la presión social que exige duramente perfección.
Explicó que en las personas con TEA hay diferentes caracteres y formas de ser; además el desafío es mayor, ya que el mundo no está diseñado para personas que presentan autismo: “Hay que ver primero a la persona, no al diagnóstico”, recalcó.
Además hizo hincapié en la importancia del acompañamiento de las madres y padres, de la escuela y de la familia, durante todo el proceso de vida.
En su intervención Marcela Fragoso, habló sobre su diagnóstico tardío a los 29 años de edad, y haber vivido gran parte de su vida con diagnósticos erróneos. De lo que atribuyó dos clasificaciones:
1.-Incertidumbre: afecta a los objetivos, a no identificar sentimientos y emociones; para lo cual es necesario elevar la confianza a través de las herramientas adecuadas.
2.- Falsos aliados: escuchar hablar de inclusión y recibir mensajes incorrectos, como:
-No dejes que tu autismo te limite (con la mejor intención puede ser cruel al medir la discapacidad).
-No pareces autista (hay discapacidades invisibles, múltiples conductas por las que se puede ser discriminado en determinados momentos).
-Todos somos un poco autistas (no son comparables las conductas, ni las reacciones, ya que pueden ser ante estímulos diferentes)
Finalmente María Paulina Videgaray, compartió la reseña de cómo vivió la mayor parte de su vida sin saber que tenía Asperger; fue hasta que a su nieto se lo diagnosticaron cuando ella fue diagnosticada también.
Desde ese momento comprendió “el por qué” de su vida social a lo largo de las diferentes etapas; lo cual no fue sencillo, ya que fue rechazada y recibió burlas, principalmente por su lenguaje a temprana edad, pues solía utilizar palabras sofisticadas para su edad, hablaba en tono alto sin que lo percibiera; a nivel sensorial no toleraba la cercanía con animales; comía sin control, desconocía cómo interactuar y prefería jugar sola.
Sin embargo fue un gran alivio conocer su diagnóstico, actualmente los malos recuerdos han sido superados, ya que está consciente de que anteriormente no eran tan difundidas las condiciones neuronales, por lo que diagnosticar era muy difícil; por ello enfatizó la importancia de este tipo de difusión, que beneficia a la población en general para conocer más sobre esta condición de vida.